¡2018 SIN BROTES, PERO A FLOTE!

Un año más ha pasado muy rápido, los años vienen y se van en un abrir y cerrar de ojos. Un año más con sus días buenos, regulares y no tan buenos, un año más cargado de momentos inolvidables y también de los que quiero olvidar, un año más rodeada de personas a las que adoro y con las que me encanta estar y como no, un año más acompañada de mi pareja de baile la cual me hace tropezar cada vez más.

Finalizo el 2018 sin brotes, esta caprichosa es así, el año pasado tuve tres y este año cero y pensaréis… “¡qué bien, Irene!” y yo digo  “¡mal no está, pero en mi interior empiezan a aparecer síntomas que no sé si tarde o temprano verás!”. Algunos si avanzan si se podrán ver, otros sin embargo son invisibles y no por ello dejan de ser importantes, al contrario en muchos casos lo son más.

Intento no pensar demasiado y dejarme llevar, pero este año la incertidumbre ha sido y está siendo demasiado pesada, ocupa gran parte de mis pensamientos que no me dejan avanzar. Recuerdo que anterior al 2017 como estuve casi cuatro años sin brotes, aunque tenía sensaciones y molestias llegué a pensar que más o menos tenía el control de la situación, ¡que ilusa jajajajajaja, la verdad es que nunca dejará de sorprenderme! 

 Ha sido una año sin brotes pero para mí mentalmente más difícil que el año pasado, por supuesto no quiero adelantar acontecimientos, tengo los pies en el suelo, se perfectamente que es la EM y lo que más me está dando pistas, mi cuerpo, sensaciones y síntomas que han aparecido y están apareciendo lenta y progresivamente y que no remiten.

¿Contenta?, pues no. ¿Triste?, claro. ¿Asustada?, mucho. ¿Optimista?, siempre. ¿Luchadora?, hasta el infinito y más allá, porque no pienso dejar de disfrutar de todas aquellas cosas que me nutren y hacen que me sienta más fuerte. El próximo año me seguiré cayendo, me levantaré y me volverás a tirar, pero siempre me verás en pie.

 Os deseo un gran año 2019. Mis deseos para el próximo año que se consiga el reconocimiento del 33% de discapacidad por el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que se siga investigando mucho, mucho y que cada vez haya más empatía por parte de la sociedad hacia las personas afectadas de esclerosis múltiple.

EMocionARTE y el Baile

       EMocionARTE es un proyecto que surgió en el año 2016 pensado y realizado por el Colectivo RAW y AEDEMCR (Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) que nació de la ilusión de querer mostrar la emoción  a través de la expresión del arte de la fotografía de algunas de las vivencias y superaciones a las que los afectados de esclerosis múltiple nos tenemos que enfrentar en nuestro día a día.

      El proyecto muestra la cara y la cruz de 13 afectados, cada uno las que quiso destacar, con el objetivo de hacernos más visibles debido a la falta de comprensión y empatía por la sociedad hacia la esclerosis múltiple. El resultado fue muy satisfactorio ya que a través del objetivo de las cámaras el colectivo RAW fue capaz de mostrar la realidad de la EM.

       En mayo de 2016 con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple el proyecto fue presentado en Ciudad Real. Durante unos días las fotografías estuvieron expuestas en el Antiguo Casino y posteriormente en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. En ambos sitios AEDEMCR quiso hacer un acto de presentación en el que participaron varios afectados donde se pudo comprobar como a través de la narrativa, el canto, la expresión oral y un cortometraje las personas con esclerosis múltiple podemos expresarnos y mostrarle al mundo lo que sentimos y padecemos.

      Ayer con motivo del próximo 18 de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple, de nuevo EMocionARTE fue presentado en esta ocasión en la Casa de la Cultura de Miguelturra, donde se hizo una amena y entrañable presentación de cada una de la fotografías leyendo las frases que representa cada una de ellas. Como broche final una vez más, se quiso demostrar como nos enfrentamos a la EM y nuestra compañera Verónica nos dejó sin palabras ya que en esta ocasión nos mostró su emoción a través del baile.

 

      Para terminar quiero felicitar a Verónica. Desde hace tres años padece EM y a pesar de haber tenido durante este tiempo diversos brotes que le han afectado a la vista, a las piernas y ocasionado debilidad y pérdida de fuerza, anímicamente es un gran ejemplo de superación que bien pudimos comprobar ayer durante su actuación. Para Verónica EMocionARTE le ha dejado expresar todo su dolor, su aprendizaje, adaptación y superación ante la EM. Para ella bailar lo es todo, y como ella dice con emoción: “la coreografía tendrá que cambiar según me valla dictando el cuerpo, pero NUNCA DEJARE DE BAILAR”.

Os adjunto el enlace del video que he creado del acto de presentación de EMocionARTE en Miguelturra:
https://www.youtube.com/watch?v=NKCN7z3wLh8 

Enlace de la página del Colectivo RAW donde están las fotografías de EMocionARTE:

https://www.colectivoraw.es/reportaje/88/emocionarte-cara-y-cruz-de-la-esclerosis-multiple

¡LECTURA..., QUE RICURA!

Hoy me apetece hablar de algo que me ha ayudado mucho sobre todo en los últimos cinco años, no es nada del otro mundo y a la vez algo grande para mí, me ha dado principalmente mucha fortaleza mental, lo cual es muy necesario para todo el mundo y si tienes esclerosis múltiple pues mucho más, como habréis imaginado por el título me refiero a la LECTURA.

Es un abanico tan grande con infinidad de temáticas y lo importante pues que cada uno se sienta bien con lo que lea. Cuando me he referido antes a que me daba fortaleza mental me refería a los libros de desarrollo personal que he leído en los últimos años, me ayudan a ver mi día a día desde perspectivas y pensamientos mucho mejor para mi salud porque hacen que mi estado emocional sea mucho más poderoso dentro de la realidad por supuesto.

Cuántos días he amanecido hecha polvo, físicamente pero sobre todo mentalmente y leer a grandes autores y personas que han vivido muchas dificultades en sus vidas, sus consejos y formas de afrontarlas me dan mucho ánimo y me ayudan a sobrellevar mi batalla con la EM. También es vedad que no siempre se consigue y que hay días que por mucho que leas o hagas pues que no soy capaz de enderezarme, pero en mí está el intentar que esto último pase lo menos posible.

En los últimos meses no he podido hacerlo tan a menudo como antes debido a que hace casi un año tuve un brote de neuritis óptica bastante severo y me ha dejado mucha secuela en el ojo izquierdo, por otro lado también tengo mucha fatiga que también me impide hacerlo, pero bueno por lo menos lo puedo hacer a ratitos más cortos pero para mí muy intensos.

Hace unos meses en el evento #EMREDES18 que pude verlo a través de las redes en la parte que hablan Ramón Arroyo y el Mago More hay una frase que me encantó, cuando el Mago More dijo: “no puedes cambiar los hechos, pero si la manera de enfrentarte a los hechos”. Pues eso es lo que yo intento hacer con la lectura y demás cosas que voy comentando en el blog, la EM yo no la puedo cambiar pero si puedo cambiar la forma de enfrentarme a ella.

Os dejo el enlace para que veáis el video, merece la pena:
https://www.youtube.com/watch?v=BlzhEei2u8o

PENSAMIENTOS DE MADRUGÁ

A veces es necesario parar y pensar

 a pesar de no poder parar el tiempo

 e inevitable pensar en los demás.

 Se sabe pero no se hace,

 se necesita pero se evita,

¿por qué?, no sé, no me pararé a pensar.

Sigo y sigo, me dejo arrastrar,

 me sumerjo en un río que no sé dónde desembocará

 pero no me fío por la forma de su caudal.

Defino carreras y metas que alcanzar,

pero mi falta de confianza me impide llegar,

lo cual me frustra y abandono sin dudar.

Hoy sé más que nunca que debo cambiar,

hábitos y costumbres que no van a ningún lugar.

 ¿Dónde estás compromiso?, ¡te necesito YA!,

 hagamos un pacto que nadie pueda frenar.

Algo me dice que lo puedo lograr,

que si me caigo me tengo que levantar,

no importa si fracaso, eso será buena señal,

significa que estoy viva y que algún día llegará.

SIN FUMAR, MEJOR SERA

            El próximo mes de marzo hará 10 años que tome una de las mejores decisiones de mi vida: DEJAR DE FUMAR. A fecha de hoy todavía me parece increíble que fuera capaz de lograrlo.

Empecé a fumar desde muy joven, demasiado joven, tanto que me da vergüenza ponerlo. Por tonteo, por curiosidad, porque parecías más importante y mayor si lo hacías…, en fin por lo que fuera. Con el paso del tiempo me fui picando y cada vez fumaba más, hasta llegar a media cajetilla diaria y los fines de semana casi entera.

Tengo que reconocer por increíble que parezca que hasta llegó a gustarme o mejor dicho eso era lo que yo llegué a pensar, que lo hacía porque me gustaba. Deseaba terminar de comer para encenderme un cigarro, me encantaba el café porque al mismo tiempo fumaba y no digamos de las cañas, eso para mí era un ritual. Por eso, pasados unos años, si se me pasaba por la cabeza la idea de quitarme de fumar rápidamente desaparecía porque me visualizaba como una infeliz, no era capaz de verme haciendo esas cosas y no fumar. Qué ingenua, verdad?, pues sí, así pensaba y al hablarlo con muchas personas fumadoras la mayoría pensaba como yo.

En total habré fumado aproximadamente unos 14 años, tuve unas tres intentonas que fracasaron porque en realidad no quería dejarlo, hasta que por fin después de meditarlo y pensar detenidamente lo que me perjudicaba, una noche de golpe, así sin más, me estaba fumando un cigarro y le dije a mi marido mientras lo apagaba: “¡dejo de fumar y esta vez es de verdad!” y lo fue, tan verdad que hasta el día de hoy no fumo, lo cual me alegra muchísimo, porque saboreo mejor las comidas, respiro muy bien, las cañitas me saben a gloria…

Todos sabemos que fumar perjudica seriamente la salud a cualquier persona, razón de sobra para dejarlo y razón principal por la que yo lo hice, sobre todo por los consejos de mi dentista ya que fumar me perjudicaba muchísimo mi salud bucal. Sin embargo, en ningún momento tome la decisión pensando en la esclerosis múltiple, no era consciente, entre otras cosas porque no estaba demostrado ni tenía información de que el tabaco influyera en el inicio y evolución de la enfermedad. 

Actualmente sí hay estudios que lo demuestran, que el tabaco si influye en la EM. Sin saberlo lo hice, y aunque he tenido brotes en estos años y ahora que llevo año y medio con una batalla más intensa con la EM, me alegra el pensar que por no fumar me estoy haciendo un favor a mí misma y que es una razón menos que tiene esta caprichosa para vencerme. 

                Por eso desde aquí, quiero animar a mis compis de batalla fumadores a que lo dejen, que si se quiere se puede y que soy testigo de que se está y se siente mejor sin fumar. 

         “NUNCA ES TARDE PARA EMPEZAR ALGO BUENO”.